Für Prof. Dr. med. Prof. h.c. Dr. h. c. Christos C. Zouboulis ist diese Einschätzung der Allianz Chronischer Seltener Erkrankungen e.V. (ACHSE) ein wichtiger Etappensieg auf einem langen Weg.
Patienten mit einer seltenen Erkrankung haben oft eine jahrelange Odyssee durch Arztpraxen und Kliniken hinter sich, bevor die richtige Diagnose gestellt wird und sie eine zielführende Therapie bekommen. Es kennen sich zu wenige Ärzte mit relativ seltenen Krankheitsbildern aus. Um das zu ändern, wird international am letzten Februartag der Rare Disease-Day begangen. Rund um dieses Datum finden auch hierzulande mit Unterstützung der ACHSE Aktionstage statt, informiert Prof. Zouboulis. Der Chefarzt der Klinik für Dermatologie, Venerologie und Allergologie, Immunologisches Zentrum am Städtischen Klinikum Dessau weiß um das Engagement der zahlreichen Selbsthilfegruppen, die diese Veranstaltung ermöglichen. In diesem Jahr werden noch mehr Gruppen vor Ort sein. Es geht uns aber nicht darum, Rekorde zu brechen. Vielmehr signalisiert die weiter steigende Beteiligung die Akzeptanz für die hier geschaffene Plattform. Die Gruppen fühlen sich an- und wahrgenommen, weil der Aktionstag Betroffene und Angehörige in den Mittelpunkt stellt. Sie halten aus ihrer Sicht, sozusagen Vorlesungen zu ihren Krankheiten, die vor allem für Ärzte sehr lehrreich sind, sagt Annette Byhahn. Die Koordinatorin ist die Wegbegleiterin der ersten Stunde des Aktionstages in Dessau- Roßlau. Sie unterstützt selbst die Regionalgruppe Neurofibromatose Sachsen-Anhalt und kommt immer wieder mit Betroffenen von anderen seltenen Erkrankungen in Kontakt. Annette Byhahn hört zu, vermittelt und bleibt solange an jedem Fall dran, bis eine Lösung gefunden ist, die Erkrankte einen Schritt voranbringt. Viele Betroffene sind verzweifelt und froh, wenn sich jemand kümmert, berichtet Annette Byhahn. Kontakte spielen dabei eine wichtige Rolle. Gefragt sind Ärzte und Kliniken mit einer ausgewiesenen Expertise auf dem Gebiet seltener Erkrankungen. Der Tag der Seltenen Erkrankungen gleicht somit auch einer Kontaktbörse und dient der Öffentlichkeitsarbeit. Die Selbsthilfegruppen präsentieren sich mit Informationsständen. Eröffnet wird die Veranstaltung in diesem Jahr mit einer Podiumsdiskussion, die Vertreter von Ärztekammer und Kassenärztlicher Vereinigung, Krankenhausgesellschaft, Krankenkassen sowie Selbsthilfevertreter gestalten.
Sowohl in der Diskussionsrunde als auch in einem Fachvortrag werden die neuen Chancen für seltene Erkrankungen in Europa dargestellt.
Auf dem Weg zum Expertenzentrum
Die mehrjährige, intensive Arbeit des Städtischen Klinikums Dessau auf dem Gebiet der seltenen Krankheiten wird wahrgenommen. Wir haben es mit und für die Patienten geschafft, eine bundesund europaweit hörbare Stimme zu bekommen. Was Anfang 2011 noch ein Wunsch war, kann sich jetzt realisieren. Prof. Zouboulis spricht von den koordinierenden Expertise-Zentren, für die jetzt politisch in Deutschland und in Europa der Weg geebnet wird. Diese Zentren sollen finanzielle und personelle Ressourcen für Diagnostik und Therapie der Patienten sowie zur spezialisierenden Weiterbildung der Ärzte bündeln. Das Städtische Klinikum Dessau hat beste Chancen, als Expertise-Zentrum anerkannt zu werden. Es wird Zentren in Deutschland geben, die bundesweit und europaweit Kliniken bei der medizinischen Versorgung seltener Hauterkrankungen koordinieren.
Welche Chancen diese Entwicklung für die Patienten bedeuten kann, darüber werden die Beteiligten zum Aktionstag in Dessau ausführlich auch der Ministerin für Arbeit, Soziales und Integration des Landes Sachsen Anhalt, Petra Grimm-Benne berichten. Die Ministerin besucht die Veranstaltung in Stellvertretung des Schirmherrn, Ministerpräsident Dr. Reiner Haseloff. Sie wird die Selbsthilfegruppen bei einem Rundgang kennenlernen und auch bei der traditionellen Freilassung der roten ACHSE-Ballons mitwirken. Annette Byhahn ist sich sicher:
Dass der siebte Aktionstag viele Gruppen zusammenführt und Impulse setzt. Danken möchten wir allen Unterstützern, insbesondere dem Klinikum Dessau und der ACHSE sowie dem Mitteldeutschen Kompetenznetz Seltene Erkrankungen (MKSE) in Magdeburg unter der Leitung von Prof. Dr. Klaus Mohnike.
Unerforschte Krankheiten
Rund vier Millionen Menschen leben in Deutschland mit einer seltenen Erkrankung. Von den insgesamt rund 30.000 bekannten Krankheiten gelten 5.000 bis 8.000 als selten. Eine Erkrankung, von der nicht mehr als 5 von 10.000 Patienten betroffen sind, fällt in diese Kategorie.
Für einige seltene Erkrankungen wie zum Beispiel Mukoviszidose oder Neurofibromatose haben Selbsthilfegruppen inzwischen eine breite Lobby geschaffen.
Angemeldete Patienten-Selbsthilfengruppen, Vereine und Organisationen (Stand: 16.02.2017)
Achalasie Selbsthilfe e. V.
Achse e. V.
Alpha 1 Deutschland e. V., Regionalgruppe Sachsen und Sachsen-Anhalt
Bundesverband Angeborene Gefäßfehlbildung e. V.
Deutsche Dystonie Gesellschaft e. V.
Deutsche Fibromyalgie Vereinigung e. V., Magdeburg Nord
Deutsche GBS Initiative e. V., Sachsen-Anhalt
Deutsche Gesellschaft für Muskelkranke e. V., Jugendgruppe Mitteldeutschland
Deutsche Gesellschaft für Muskelkranke e. V., Landesverband Sachsen-Anhalt
Deutsche Klinefelter Syndrom Vereinigung e. V.
Deutsche Hämophiliegesellschaft e. V., Region Sachsen-Anhalt
Deutsche Morbus Crohn/Colitis ulcerosa Vereinigung DCCV e.V
Deutsches Register Morbus Adamantiades-Behçet e.V.
Deutsche Rheumaliga Wittenberg, Dessau
Deutsche Sarkoidose Vereinigung gemeinnütziger Verein (DSV)
ELA Deutschland e. V., Sachsen/Sachsen-Anhalt
European Hidradenitis Suppurativa Foundation e.V.
HSP Selbsthilfegruppe Deutschland e. V., Regionalgruppe Mitte
Hydrocephalus Erfahrungsaustausch für Jugendliche und Erwachsene
Klippel-Feil-Syndrom e. V.
Lupus Erythematodes Selbsthilfegemeinschaft e. V., Regionalgruppe Halle (Saale)
Lymph-Leos, SHG für Lip- und Lymphödeme Leipzig
Mitteldeutsches Kompetenzzentrum für seltene Erkrankungen (MKSE)
Morbus Osler Selbsthilfe e.V.
Myelitis e. V.
NAKOS – Nationale Kontakt- und Informationsstelle zur Anregung/Unterstützung für Selbsthilfegruppen
NCL-Deutschland e. V., Regionalgruppe Ost
Neurofibromatose Regionalgruppe Sachsen-Anhalt
Osteperose OPR
Prader-Willi-Syndrom Vereinigung Deutschland e. V.
PRO RETINA Deutschland e. V., Regionalgruppe Leipzig
Pulmonale Hypertonie e. V., Landesverband Sachsen-Anhalt
Pxe-Netzwerk e. V.
SHG Haut Dessau-Roßlau
Selbsthilfegruppe für Leukämie und Lymphompatienten
Selbsthilfegruppe Multiple Sklerose Dessau-Roßlau
Selbsthilfegruppe Organtransplantierte
Verein Hilfe bei Tunnelblick e. V.
Vereinigung Akustikus Neurinom e. V.
