Sie betreuen in Ihrer Kinderklinik auch erwachsene Patienten. Wie kommt es dazu?
In den vergangenen 40 Jahren hat sich die Überlebensrate von Betroffenen mit einem angeborenen Herzfehler deutlich gesteigert: von einstmals 20 auf mehr als 90 Prozent. Damit erreichen Jahr für Jahr immer mehr Patienten das Erwachsenenalter. Auch dann müssen sie regelmäßig nachuntersucht werden, um Spätfolgen des Herzfehlers rechtzeitig zu erkennen. Doch die Versorgung mit hierauf spezialisierten Ärztinnen und Ärzten, besonders in ländlichen Gebieten, ist ungenügend.
Und so bleiben die Patienten nach dem 18. Lebensjahr bei Ihnen?
Ja, wir betreuen mittlerweile fast 3000 Patienten mit angeborenem Herzfehler im Erwachsenenalter im Krankenhaus und in unserer Spezialsprechstunde. Dabei arbeiten wir mit den Kardiologen und Herzchirurgen des Universitätsklinikums interdisziplinär zusammen und bilden ein Kompetenzzentrum Angeborene Herzfehler im Erwachsenenalter (EMAH-Zentrum). Ein Problem dabei ist, dass sich viele Erwachsene über Jahre nicht trauen, in die spezialisierte Nachsorge zu gehen. Häufig fühlen sie sich gut und halten Nachuntersuchungen einfach nicht für notwendig. Es gibt Schätzungen, dass weniger als die Hälfte der betroffenen Erwachsenen in der notwendigen fachärztlichen Behandlung ist.
Mit welchen Folgen?
Erst wenn sie Beschwerden haben, gehen sie zum Spezialisten. Dann ist es jedoch meist zu spät, um die Folgen adäquat behandeln zu können. Umso wichtiger ist es, die Öffentlichkeit im Rahmen desTages des Herzkranken Kindesam 5. Mai auf die Behandlungsmöglichkeiten aufmerksam zu machen.
Was können wir noch tun?
Die Erfahrungen, die wir in der medizinischen Behandlung der Betroffenen sammeln, helfen anderen Betroffenen. So nehmen wir an nationalen und internationalen Studien zur Qualitätssicherung und Auswertung teil.
Wie viele Menschen haben einen angeborenen Herzfehler?
Jedes 100. Neugeborene hat einen angeborenen Herzfehler eine Fehlbildung des Herzens oder der herznahen Gefäße. Zwischen 7000 und 8000 Kinder kommen somit jedes Jahr mit diesem medizinischen Problem in Deutschland auf die Welt. Mehr als 200.000 Erwachsene dürften in Deutschland einen angeborenen Herzfehler haben. Oftmals werden kritische angeborene Herzfehler erst verzögert erkannt. Hier soll eine unblutige Messung der Sauerstoffbeladung des Blutes als Screeninguntersuchung Abhilfe schaffen. Damit wollen wir alle Neugeborenen herausfischen, bevor sie in eine lebensbedrohliche Lage kommen. Angeborene Herzfehler lassen sich heute in fast allen Fällen das Überleben sichern und wirkungsvoll behandeln.
