#MillionsMissing schwer krank, ignoriert, im Stich gelassen

Gesundheit

von hallelife.de - Redaktion 24. April 2019

2016 entstand die Bewegung #MillionsMissing in Los Angeles mit dem internationalen ME/CFS-Tag am 12. Mai. Seitdem finden auch in immer mehr deutschen Städten Proteste statt: ME/CFS-Erkrankte protestieren für ein Ende ihrer unhaltbaren Situation. Sie fordern Gleichstellung in medizinischer Versorgung, biomedizinische Forschung sowie adäquate soziale Unterstützung und Anerkennung.

ME/CFS Myalgische Enzephalomyelitis, auch bekannt unter der Bezeichnung Chronic Fatigue Syndrome ist eine schwere, neuroimmunologische Erkrankung. Sie wird bereits seit 1969 von der Weltgesundheitsorganisation WHO als neurologische Erkrankung gelistet (ICD-10: G93.3). Die von dieser Krankheit Betroffenen erhalten trotz eindeutiger Klassifizierung seit 50 Jahren keinerlei Hilfe: Es gibt weder einen Diagnosetest, noch eine zugelassene Behandlung, kaum Forschung und nur wenige Ärzte, die ME/CFS erkennen. Betroffene und ihre Familien werden allein gelassen, verlieren in vielen Fällen ihre Arbeit und sind von Isolation und Verarmung bedroht.

ME/CFS trifft oft junge Menschen, sogar Kinder, und beginnt mitten in einem aktiven Leben, häufig nach einem Infekt wie dem Pfeifferschen Drüsenfieber. In der Folge leiden Betroffene unter verschiedenen Symptomen, wobei die Post-Exertional Malaise (PEM) als das charakteristische Merkmal dieser Krankheit gilt: nach körperlicher oder geistiger Anstrengung verschlechtert sich der Zustand, führt zu starker Erschöpfung, Schmerzen und ausbleibendem Regenerationsvermögen. Diese Zustände von massiver Entkräftung treten bei den meisten Erkrankten im Verlauf immer häufiger auf und dauern länger an: ein Viertel der Betroffenen wird bettlägerig und kann den einfachsten Tätigkeiten nicht mehr nachgehen oder aktiv am Leben teilhaben.

Offiziellen Schätzungen zufolge sind weltweit rund 17 Millionen Menschen, die #MillionsMissing, an ME/CFS erkrankt, in Deutschland 240.000. 6075 % von ihnen werden langfristig arbeitsunfähig.

In den USA sowie in einigen europäischen Ländern findet dieser unerträgliche Zustand, dem ME/CFS-Patienten ausgesetzt sind, endlich Gehör bei Politik und Gesundheitswesen. In Deutschland hingegen werden die Betroffenen nicht unterstützt und sind nicht selten sogar verweigerter Anerkennung durch das Versorgungssystem sowie schädlichen Behandlungsempfehlungen ausgesetzt.

240.000 Schwerkranke in Deutschland haben keinen Zugang zu Behandlung und Versorgung. Sie verlieren ihr aktives Leben, ihre Ziele und Vorhaben, ihre Teilhabe an dieser Gesellschaft. Sie stehen abseits unserer Solidargemeinschaft und kämpfen darum, gesehen zu werden. #MillionsMissing Deutschland fordert Politik und Gesundheitssystem auf, endlich Verantwortung zu übernehmen und diese große Patientengruppe nicht länger zu ignorieren!