In Deutschland leben etwa vier Millionen Menschen, die von einer der 7-8.000 verschiedenen Seltenen Erkrankungen betroffen sind. Als selten werden von der Europäischen Union Krankheiten definiert, von denen nicht mehr als fünf von 10.000 Menschen betroffen sind. Seltene Erkrankungen sind oft genetisch bedingt, so dass im Regelfall die Beschwerden schon im Kindesalter beginnen. Dies trifft jedoch nicht auf alle seltenen Erkrankungen zu. Die Vielzahl von möglichen Ursachen und teilweise sehr unspezifische Symptome führen dazu, dass die Diagnose häufig erst nach Jahren gestellt und inzwischen verfügbare, wirksame Therapien nicht oder verspätet angewandt werden.
DasMitteldeutsche Kompetenznetz Seltene Erkrankungen (MKSE)kennt in Sachsen-Anhalt zahlreiche Experten für die Diagnostik und Therapie von Seltenen Erkrankungen. Es stellt die Kontakt- und Zuweisungsschnittstelle dar, um die mühevolle und nicht immer einfache Suche nach einer geeigneten Anlaufstelle zu erleichtern. Dabei arbeitet das MKSE mit Patientenverbänden zusammen und kann die persönliche Erfahrung in der Selbsthilfe mit den medizinischen Kenntnissen und den neusten Forschungsergebnissen verbinden.
Das Mitteldeutsche Kompetenznetz Seltene Erkrankungen (MKSE) bietet
- Weiterleitung von Anfragen/Patienten an geeignete Spezialeinrichtungen
- Empfehlung von Spezialeinrichtungen außerhalb des Klinikums
- Interdisziplinäre Fallbesprechungen bzw. -konferenzen
DasMitteldeutsche Kompetenznetz Seltene Erkrankungen (MKSE)versteht sich als eine Schnittstelle zwischen den zuweisenden Kollegen und den Spezialisten; bei schwierigen/fehlenden Diagnosen bietet das Zentrum SESA interdisziplinäre Fallkonferenzen. Das Konzept des Zentrums beinhaltet eine enge Verknüpfung der klinischen Versorgung mit der wissenschaftlichen Forschung. Hohe ärztliche und pflegerische Kompetenz, moderne molekulare Diagnostik, innovative Behandlungsmöglichkeiten und fachübergreifende Zusammenarbeit werden mit international kompetitiver Forschung verbunden.
