Die Kompetenzzentren brauchen dringend finanzielle Unterstützung durch die Politik und die Krankenkassen, so Brandl weiter. Er hofft auf Fördermöglichkeiten durch das neue Krankenhausentgeltgesetz, die Beantragung laufe. Denn ohne Geld sei es auch schwierig, Personal zu bekommen.
Auch Prof. Dr. Johannes Lemke, Leiter des Universitären Zentrums für Seltene Erkrankungen Leipzig, pocht auf eine umfassende Finanzierung. Er würde gerne eine regelmäßige Sprechstunde einrichten. Doch derzeit könnte die bei den Krankenkassen nicht abgerechnet werden, denn: “Die Fachrichtung Seltene Erkrankungen gibt es nicht.” Ein weiterer Aspekt, bei dem Lemke Handlungsbedarf sieht: ein Einsatz im Zentrum für Seltene Erkrankungen wird Fachärzten als Station in ihrer Ausbildung dementsprechend nicht anerkannt.
Weiteres Verbesserungspotenzial sehen die Leiter der Zentren für Seltene Erkrankungen in Leipzig und Jena in der Vernetzung untereinander. Ziel sei es, für bestimmte Krankheitsbilder Schwerpunktzentren zu bilden.
In Mitteldeutschland gibt es vier Zentren für Seltene Erkrankungen: in Leipzig, Dresden, Jena und Magdeburg. Patienten werden von hier aus an Spezialisten und Fachärzte verwiesen und erhalten Empfehlungen für ihre weiteren Behandlungen.
In Deutschland gelten Erkrankungen als selten, von denen nicht mehr als fünf von 10.000 Menschen betroffen sind. In Deutschland leiden etwa 4 Millionen Menschen an Seltenen Erkrankungen. Dazu zählen zum Beispiel das Wiskott-Aldrich-Syndrom, Glutarazidurie oder das Alien-Hand-Syndrom. Es gibt zirka 8.000 Erkrankungen, die selten sind.
Über das Thema berichtet das MDR-Magazin “Hauptsache Gesund” am 28.02.2019 um 21 Uhr im MDR-Fernsehen.
“Hauptsache Gesund” | donnerstags, 21 Uhr, MDR-Fernsehen |www.mdr.de/hauptsache-gesund
(QuelleMDR)
