Internationaler Tag der Seltenen Erkrankungen in Halle

 Seltene Erkrankungen sind nicht so selten, wie man aus dem Namen schließen könnte. Nach der in Europa gültigen Definition ist eine Krankheit “selten”, wenn weniger als einer von 2.000 Menschen unter dieser bestimmten Krankheit leidet. Fasst man jedoch alle Menschen mit einer Seltenen Erkrankung zusammen, so betrifft das etwa jeden fünfzehnten Einwohner (etwa sechs bis acht Prozent der Bevölkerung). Und damit sind nur die Patienten gezählt. Mit der Erkrankung zusammenhängende Fragen, Sorgen und Probleme betreffen jedoch nicht nur die Erkrankten selbst, sondern auch deren Eltern, Geschwister, Kinder, Nachbarn und Freunde. Am “Tag der seltenen Erkrankungen” (Rare Disease Day) vereinen sich weltweit die Menschen mit Seltenen Erkrankungen, um auf ihr Anliegen und ihre Probleme aufmerksam zu machen.  Der “Tag der seltenen Erkrankungen” findet am letzten Tag im Februar statt und jährt sich am 29. Februar 2012 zum fünften Mal. Rund um dieses Datum werden sowohl international als auch national verschiedene Veranstaltungen durchgeführt, so auch in der Saalestadt Halle.  Die regionalen Selbsthilfegruppen laden zu einer Informations- und Vortragsveranstaltung zum “Tag der seltenen Erkrankungen” am Samstag, 3. März 2012, von  10.00 Uhr bis 15.00 Uhr im Stadthaus (Marktplatz 2, 06108 Halle/Saale) ein, die in Zusammenarbeit mit der “Kontaktstelle für Selbsthilfegruppen Halle-Saalkreis”, dem “Verbundnetz der Wärme” und dem Institut für Humangenetik am Universitätsklinikum Halle (Saale) organisiert wurde.  Mehr als zehn Selbsthilfegruppen und Verbände präsentieren sich, außerdem finden Vorträge zu bestimmten Erkrankungen statt, darunter beispielsweise über das Prader-Willi-Syndrom, Neurofibromatose und die Schmetterlingsflechte.  Was sind Seltene Erkrankungen? Es ist eine große Gruppe ganz verschiedener Krankheitsbilder. Gegenwärtig fallen darunter etwa 8.000 der 30.000 bekannten Krankheiten. Etwa 80 Prozent der Seltenen Erkrankungen haben eine genetische Ursache oder sind genetisch mitbedingt. Die “Seltenen”, die Betroffenen einer seltenen Erkrankung, leiden zwar an unterschiedlichen Erkrankungen, haben aber ähnliche Probleme und Herausforderungen.